В госбюджете Украины впервые предусмотрели выделение денег на закупку самых дорогих в мире медикаментов. Их используют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Об этом сообщает пресс-служба Верховной Рады.
Всего на закупку дорогостоящих препаратов (в том числе и для лечения СМА) потратят 300 миллионов гривен.
Предложение выделить деньги внес нардеп Иван Крулько. Он призвал принять спецпрограмму для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией.
Нардеп отметил, что во многих странах есть такие госпрограммы. Страны помогают лечить детей от тяжелой генетической болезни. Крулько просил выделить 675 миллионов. Однако в финальной версии госбюджета заложена меньшая сумма.
Читай также: Малышу из Одессы укололи самое дорогое в мире лекарство
Отметим, что в Украине более 200 детей со спинной мышечной атрофией. Болезнь лечат препаратом Zolgensma. Один укол стоит более 2 миллионов долларов. Чтобы спасти жизнь ребенку, нужно успеть найти эти деньги и сделать укол. Без медпомощи дети не доживают до двух лет. Из-за мышечной атрофии они не могут глотать, держать голову и даже дышать.
В Украине родители ищут деньги самостоятельно, с помощью волонтеров. Дорого обходится и последующая реабилитация.
Жизненно необходимый препарат также можно выиграть в лотерею. Ее организовывает фирма-изготовитель Zolgensma. Одним из победителей лотереи стал полуторагодовалый мальчик Арсен Борис из города Скалат Тернопольской области.
Ранее на Realist.online сообщалось, что в США одобрили самое дорогое лекарство в мире.
