Развитие общества

Нам не до шуток: один день с людьми с Даун–синдромом

24 октября 2018 | 10:30

Будем честны с собой: мы их боимся: не понимаем их и боимся эмоций, которые они у нас вызывают. Считаем вечными детьми, не способными самостоятельно жить и мыслить. И ничего не знаем об их чувствах, мечтах и жизни. Третья хромосома в 21-й паре делает их узнаваемыми визуально и усложняет развитие и произношение слов. Все остальное — только стереотип. Разрушить его попробовали Гёте Институт в Украине, научно-исследовательский проект TOUCHDOWN 21, ВБО «Даун-Синдром» и креативное пространство IZONE. И создали выставку арт-объектов современных художников с синдромом Дауна и без него на темы, важные для всех, независимо от количества хромосом, — любовь, смерть, война, секс, место в обществе и будущее планеты. Выставка стала результатом серии совместных воркшопов. Realist побывал на одном из них.

Когда исчезают границы

Последний день перед открытием выставки. Солнечно, тепло, падают листья. Участники воркшопа собрались во дворе, среди нас Катя де Браганца и Анне Ляйхтфус из TOUCHDOWN 21, переводчик Виталий Тихонюк, художник Стас Турина, шестеро ребят с синдромом Дауна и я. Видя мое смущение, они первыми протягивают руки для знакомства, помогают расположиться за столом.

Представляемся друг другу по очереди, говорим о том, как себя чувствуем, и чего ожидаем от сегодняшней встречи. Я честно заявляю, что ищу ответы на вопросы, и вижу радость в глазах: видимо ими нечасто интересуются. Дальше говорим о работе (лексика передана без изменений).

Все, кто тесно общается с людьми с синдромом Дауна отмечают их редкое чувство эмпатии и открытости миру
Все, кто тесно общается с людьми с синдромом Дауна отмечают их редкое чувство эмпатии и открытости миру

Первой отвечает крайне серьезная Наталья Гетманова.

— Какая у тебя работа, кем ты работаешь? — Помічником в Ашані. Кава, латте. Акционный латте.

Следующий — Валентин Радченко.

— Валентин, вопрос к тебе — Ну давай. — Кем работаешь? — На поезде. Железная дорога. Чищу. Вагоны. Но буду космонавтом. Да, буду! Вот оно мое!

-Знаешь, через 2 дня ты встретишься со своей коллегой, у нее такая же мечта как у тебя. Она тоже хочет стать астронавтом. — Я за! Мне 29 лет. У меня был день рождения. И еще будет день Валентина.

Совместный воркшоп для художников с синдромом Дауна и без него
Совместный воркшоп для художников с синдромом Дауна и без него

Когда одна из девушек пытается снять упавший лист с его волос, он гордо отстраняется: — «Не трогай, я — муж

Аня Сапон описывает все очень детально: — Я работаю консультантом товаров в Ашане. Я с утра сегодня была на работе. Я паковала сухари. Мы всегда делаем сухари и раскладываем их по пакетам, наклеиваем стикеры. А сегодня я делала панировку. Я еще помогала моей сотруднице Оле. Она — пекарь: я ей помогала кулечки для багетов стиковать. И багеты паковала, и на витрину. И безе. В коробки и стикеры. Мне нравится работа. И меня не хотят отпускать!

Евгений Навоенко работает в том же гипермаркете «Ашан».

— Сьогодні робив я хліб український. Пакував його і одразу на вітрину. І сухарі теж.

Ему тяжело произносить некоторые слова — на выручку приходит Аня.

Наташа Самсонова представилась как Тася. Говорить ей сложно: сказывается слабость лицевых мышц. Она рисует сердечки. Тася тоже работает в пекарне «Ашана». Аня говорит, что она — хохотушка, но очень старательная. И всегда работает в перчатках. Нарезает хлеб и раскладывает его по коробкам очень аккуратно. Тася, услышав лестные отзывы, стесняется, закрывает лицо ладошками и улыбается.

Людей с синдромом Дауна не стоит делать такими, как все - у них свои эмоциональные механизмы
Людей с синдромом Дауна не стоит делать такими, как все - у них свои эмоциональные механизмы

Женя Голубенцев тоже рисует. Как и у Таси, у него проблемы с произношением, и он стесняется говорить.

Женя сейчас не работает, поэтому его интересует ответ на другие вопросы. О чем думает убийца и возможно ли преступление в раю?

Сформулировать предложения ему помогает Стас, которого Женя иногда поправляет. Видно, что им удалось найти общий язык. Стас — профессиональный художник и считает, что Женя вполне может стать его коллегой.

Валентин, наблюдая за быстрыми набросками Жени, гордо произносит: — Там я есть!

На какое-то время все отвлекаются и каждый пытается подсказать, что должно быть в картине мира, которую рисует Женя. По мнению Натальи, мотосалон со спортбайками Кавасаки. Она с восторгом рассказывает, как каталась на них с друзьями, и готова без перерыва перечислять детали, аксессуары и нюансы моделей:

-Супергонки. Гонки. С друзьями. З двома хлопцями. Саша и Дима. Два мотоциклиста. Один на байке был, а один на машині..

Катя возвращает всех к предмету разговора, ребята с удовольствием описывают свою униформу и обязанности. Валентин — скафандр космонавта, поскольку у него на железной дороге униформы нет. В этот момент между участниками воркшопа уже нет границ.

Валентин Радченко работает на железной дороге, но в будущем видит себя космонавтом
Валентин Радченко работает на железной дороге, но в будущем видит себя космонавтом

Я ловлю себя на мысли, что каждый из ребят интересен. Валентин – с его фантазиями, настойчивостью и принципами: верность, порядочность, защита слабого, победа добра над злом … Интеллигентный, улыбчивый Женя: он очень элегантно перевернул мою протянутую для знакомства руку и поцеловал ее. И хохочущая Тася, и серьезная Наталья, и осознающая свою миссию Аня – ей предстоит выступить на пресс-конференции от своего сообщества. И молчаливый Евгений: говорит очень мало, но на отличном украинском языке…

Как ломаются стереотипы

Катя Де Браганца, доктор биологии и генетики человека из Бонна, говорит, что, хотя сейчас ситуация поменялась, немецкое общество также избавлялось от стереотипов о людях с синдромом Дауна, как это еще предстоит сделать нам.

«30 лет назад к нам приходили семьи за консультациями с детьми с синдромом. Я заметила, что консультировали их не о том, каким будет будущее их детей, что они смогут, а о том, какими они никогда не станут и чего никогда не смогут. Рассказывали, что таким людям нужно находиться преимущественно дома, матери должны их всем обеспечивать. Считалось, что эти люди страдают, что они настолько глупы, что не замечают своих отличий от остальных. Ситуация была откровенно некрасивая», — резюмирует Катя.

Катя Де Браганца, доктор биологии и генетики человека из Бонна, уже 30 лет работает с людьми с синдромом Дауна
Катя Де Браганца, доктор биологии и генетики человека из Бонна, уже 30 лет работает с людьми с синдромом Дауна

Она и ее коллеги были первыми, кто попытался кардинально изменить такое абсолютное неверное представление о людях с синдромом Дауна.

«В институте в те годы нас пытались убедить, что люди с синдромом не могут научиться читать и писать. Но по своим личным наблюдениям, я понимала, что это не так. Когда я рассказывала о них врачам, мне не верили! Повторяли, что этого не может быть, возможно, исключение какое-то. Может мать ребенка не смирилась с неизбежным и заставила его научиться… Но ведь если научила, значит вопрос не в способностях, а в методе обучения!», — восклицает она.

Катю заинтересовало, почему все так уверены в необучаемости этих людей, а также как можно в этом разубедить. Она стала больше общаться с людьми с синдромом Дауна.

«Выяснилось, что у них свой язык – очень выразительный, и они предпочитают короткие фразы. У многих потрясающая память и образное мышление и, разумеется, они обучаемы», - рассказывает немецкая ученый.

В Германии люди с синдромом Дауна с 20 лет могут жить отдельно, сами себя содержать, строить карьеру. У них есть профессия и постоянное место работы
В Германии люди с синдромом Дауна с 20 лет могут жить отдельно, сами себя содержать, строить карьеру. У них есть профессия и постоянное место работы

Эти обнаруженные у людей с синдромом Дауна достоинства и стали главным инструментом борьбы со стереотипами о них. Решено было выпускать газету. Все тексты готовили люди с синдромом Дауна. Многие писали сами, некоторые надиктовывали. В них сохранена стилистика формулировок. Помимо текстов, было выполнено немало другой работы по подготовке людьми с синдромом. По словам Кати, добавлены только профессиональные фотографии.

Газета существует уже 20 лет называется Ohrenkuss («Поцелуй в ухо») Сегодня это — уже скорее, толстый журнал. Яркое, профессиональное издание на хорошей бумаге, удобного формата, у которого более 3000 подписчиков: семьи людей с синдромом Дауна, учителя, врачи, терапевты и даже языковеды. Представлено в Facebook и Twitter. Выходит 2 раза в год, каждый выпуск посвящен отдельной теме, которую авторы определяют сообща. Мартовский номер будет о бытовых вопросах людей с синдромом, а спецтема — где, с кем и как я хочу жить.

«С нами уже сотрудничают и профессиональные журналисты, и топ-дизайнеры. Многие молодые люди, впервые взяв журнал в, руки говорят: „ой, как круто!“, а потом читают текст, и он им интересен», — рассказывает Катя.

Изданию Ohrenkuss («Поцелуй в ухо») уже 20 лет. У этого современного журнала, который издают люди с синдромом Дауна, уже более 3000 подписчиков
Изданию Ohrenkuss («Поцелуй в ухо») уже 20 лет. У этого современного журнала, который издают люди с синдромом Дауна, уже более 3000 подписчиков

О людях с синдромом Дауна говорят на радио и телевидении, устраивают чтения, совместные воркшопы. Постепенно общество понимает: эти люди не просто умеют думать, у них есть интересные мысли! Так ломаются стереотипы.

Мечты

Участники киевского воркшопа, кстати, четко видят свое будущее. Все хотят иметь семью и работу, самостоятельно себя обеспечивать, заниматься спортом и вступать в отношения. Об этих обычных для нас заботах и радостях, ребята рассказали, рассуждая о том, как бы потратили миллион.

Валентин, получив деньги, будет обедать в ресторанах и купит такси: «Я хочу, чтобы меня возили, и я возил. Мой папа водитель. Я, как он, буду»

Евгений купит тренажерный зал для себя и друзей, а также всех людей с синдромом Дауна. А еще — спутниковую антенну и мотоцикл. Как и Наталья, он собирается гонять на нем по ночам. Они задумываются над тем, как получить водительские права.

Тася с удовольствием перечисляет сладости, которые купила бы для всех. Женя половину денег положит в банк. Самая рассудительная — Аня: «Я стол для тенниса куплю и всю нашу компанию поведу в ресторан. Думала о машине, но она мне не нужна. Я купила бы квартиру, тренажерный зал и музыкальную установку с караоке, чтобы мы тоже могли петь».

Аня Сапон выступила "послом" своего сообщества на пресс-конференции
Аня Сапон выступила "послом" своего сообщества на пресс-конференции

Кураторы выставки признаются, что еще в мае абсолютно ничего не знали о людях с синдромом Дауна. «У меня были определенные опасения и любопытство, как мы будем общаться. Но уже с первого раза стало понятно: нет никаких особенных правил — все как обычно. Для меня стало открытием, насколько эти люди самостоятельны в мыслях, решениях, действиях», — говорит куратор Елизавета Герман.

Быть самостоятельными им мешает не синдром, а отношение общества. Начинается оно зачастую с собственных родителей, которые чрезмерно их опекают. Но многие ли задумывались, как давит на этих людей традиционное отношение, умаляющее способности и место людей с Дауном?

«Не только в Украине – во всем мире их считают детьми лет до 70-ти. А они – такие же взрослые. Большинство из них способны быть самостоятельными гораздо больше, чем им позволяют», - объясняет Катя.

Целые миры в голове

Ближе всех с ребятами общались художники Станислав Турина и Катерина Либкинд. Им предстояло научить их выражаться через искусство. Так можно понять, где пересекаются наши с ними миры.

Первые три сессии воркшопов прошли в июле. Художники описывают первое впечатление как эмоциональный шок. «Это перевернуло все мои представления о жизни. Когда тебе 29 лет, ты думаешь, что уже много знаешь о жизни: кое какой опыт, ситуации разные, эмоциональные передряги. И тут ты понимаешь, что абсолютно ничего не знаешь. Что есть много людей с абсолютно другим, гигантским миром, гигантским внутренним потенциалом, гигантской силой… Это было потрясение. Конечно потом успокаиваешься, принимаешь. Но все равно, когда знакомишься с новым таким человеком, получаешь новые сюрпризы», — рассказывает Станислав Турина.

Главное открытие для Кати Либкинд стало то, что этих людей не нужно стараться «подогонать» под стандарт социума. Они — иные, но не значит, что ограничены в чем-то. Просто у них совсем другие эмоциональные механизмы — гораздо тоньше, чем у большинства.

Посетительница выставки арт-объектов современных художников с синдромом Дауна, Киев, октябрь 2018
Посетительница выставки арт-объектов современных художников с синдромом Дауна, Киев, октябрь 2018

«Они рассказывают какую-то историю и переживают ее прямо сейчас, даже если это случилось 10 лет назад. Они не пересказывают – они чувствуют то, что говорят! Это –невозможная искренность, абсолютная эмпатия, - говорит художница. – Им не надо тебя знать – они сразу тебя видят и чувствуют. С ними чувствуешь себя более живым».

Никто из участников с синдромом Дауна раньше не рисовал. Все учились этому на воркшопах. Ярче других проявил Себя Женя Голубенцев — его картины украшают теперь левое крыло экспозиции.

«Вербально Женя вообще отрезан от мира. Но он много писал, часто переписывал книги. Мы ему предложили порисовать и оказалось, что раньше ему никто не предлагал этого. А он так свободно и легко себя почувствовал… У него было что сказать миру, но не было возможности», — говорит Катя Либкинд.

Теперь Станислав Турина задался целью вывести Женю «на самостоятельную орбиту», чтобы тот, рисуя, мог самовыражаться через рисунок.

Женя Голубенцев с мамой на фоне своих рисунков, Киев, октябрь 2018
Женя Голубенцев с мамой на фоне своих рисунков, Киев, октябрь 2018

Специалисты отмечают, что у людей с синдромом Дауна очень хорошо развито воображение. Они одновременно удерживают в голове целые миры. При этом в реальности все делают очень старательно.

В Германии молодое поколение таких людей интегрировано в общество: уже с 20 лет могут жить отдельно, сами себя содержать, строить карьеру. У них есть профессия и постоянное место работы. У многих семьи или партнерские отношения. И хотя, по словам Кати де Браганца, общество меняется медленно, но уже есть критическая масса, которая понимает и принимает людей с синдромом такими, какие они есть.

«К примеру, Аня Сапон могла бы стать хорошим тренером по настольному теннису и работать с детьми», — отмечает она.

Изменят навсегда

В Украине взрослых людей с синдромом Дауна сейчас около 15 тысяч. Трудоустроены лишь небольшая часть из них, хотя законодательство защищает их право на труд. Закон Украины об основах социальной защищенности людей с инвалидностью обязует работодателей, создавать рабочие места для людей с инвалидностью в количестве 4% от учетного количества ставок, а если на предприятии заняты от 8 до 25 человек — одно рабочего место.

В Германии Аня Сапон могла бы стать хорошим тренером по настольному теннису и работать с детьми
В Германии Аня Сапон могла бы стать хорошим тренером по настольному теннису и работать с детьми

На практике предприятия предпочитают обходить этот вопрос: иногда просто регистрируют трудовые книжки, но не дают работу людям с синдромом.

«Многие работодатели действительно придерживаются этой нормы, но избирательно. На оборудование рабочего места для людей со сложным диагнозом идут не все. Соискателям с врожденной инвалидностью чаще всего отказывают. Иначе тысячи людей с особенностями уже работали бы рядом с нами», — объясняет специалист по рекрутингу Инна Жолтая.

Недостаток закона в том, что он не мотивирует работодателей нанимать работников с инвалидностью. Их поиском и трудоустройством занимается Государственная служба занятости, в которую и должна поступать информация о соответствующей вакансии. И только если вакансия не была создана, и служба занятости вовремя не была проинформирована, у государства есть шанс взыскать с работодателя штраф… — в размере среднегодовой зарплаты работника предприятия. На практике и эти случаи единичные — как и случаи трудоустройства людей с синдромом Дауна.

Работодателей, разумеется, можно понять. Люди всегда боятся неизвестного. Собственно, и выставка «Что важно» происходит, чтобы развеять надуманные, но плотно укоренившиеся в обществе страхи. «Обществу нужно давать время, но это не должно длиться вечность. И надо сказать время пришло», — говорит Катя де Браганца.

У нас в стране работодатели уже перестают бояться людей с особенными потребностями. Те, кто нанял на работу люди с синдромом Дауна отмечают, что они хороши в работе, где нужна надежность, контроль, систематическое выполнение каких-то определенных действий. Им нужно помочь с планированием, но при этом они пунктуальны. Им вполне по плечу работа в кассах кинотеатра, на заправках и в кафе, курьером, в театре. На самом деле идей, где могут работать надежные и милые люди, — множество. Им нужно только заранее рассказать, как будет выглядеть их работа. Спонтанность — не самая сильная их сторона. Так ведь это многим из нас свойственно.

Они нуждаются в образовании и некоторой помощи в повседневных делах, например, сходить в банк или к врачу. Но они стремятся учиться и работать, и для них важно чтобы в них верили. Они интересуются политикой и видят проблемы общества. Они хотят принимать активное участие в жизни и имеют на это полное право…

День подходит к концу, все фотографируются и обнимаются, передают приветы и вопросы немецким ребятам с синдромом. Девочки подкрашивают губы: они собираются вместе идти к метро.

Я вспоминаю слова, сказанные мне кем-то из организаторов: «Этот день навсегда вас изменит». Так и есть.


Заглавное фото: Брит Шилинг