21 марта в мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые этот день отметили в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Кто эти люди?
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Люди с синдромом Дауна также часто характеризуются как люди с «детским мышлением», что породило прозвище «солнечные люди».
Солнечная работа
В Украине проживают более 15 тысяч людей с синдромом Дауна и ежегодно рождается более 400 детей с такой генетической аномалией. Дети с СД законодательно имеют право получить образование, однако о полноценной инклюзии речь не идет. Редко солнечные дети и их родители сталкиваются со сложным отношением внутри детского коллектива и неспособностью администрации школы обеспечить надлежащие условия для обучения.
Поэтому часто дети с СД переходят на домашнее или дистанционное обучение. Этот фактор в совокупности с некоторыми физиологическим особенностями могут стать проблемой для дальнейшего трудоустройства людей с СД.
В крупных городах Украины практика трудоустройства солнечных людей достаточно распространена. Большие магазины и супермаркеты активно трудоустраивают сотрудников с особенностями развития, сеть супермаркетов «Ашан».
Существуют и более «узкие» места для трудоустройства людей с ограниченными возможностями. Владелец киевской пекарни-кондитерской Good Bread from Good People Владислав Малащенко уже несколько лет трудоустраивает именно таких людей.
«У нас работают люди с разной инвалидностью. Мы всегда открыты к новым сотрудникам. Могу сказать, что никакие синдромы и расстройства не могут помешать человеку быть полезным», — сообщил Малащенко в комментарии Realistу.
Новейшая мировая история показывает, что «генетическая лотерея» не становится препятствием для достижений человеческого духа. Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство — он открыл Tim’s Place — «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень
Разноцветные носки
21 марта по всему миру стартует акция «LOTS OF SOCKS», символом которой стали разноцветные носки. Его цель — обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим предлагается в этот день разноцветные носки и почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих.
Уже который год к акции присоединяются и украинские политики. К сожалению, кроме красования в разноцветных носках, не производится никаких действий для улучшения жизни таких людей.
Даже Папа Римский Франциск в своем аккаунте Instagram в 2018 году опубликовал фото, на котором он обнимает двух женщин, покрытых желто-синим полотнищем. Эта цвета тех, кто поддерживает или сам болеет трисомией, то есть синдромом Дауна.